La pandemia ha prodotto una profonda crisi, sanitaria, economica, sociale ma sta offrendo anche l’opportunità di trasformare il modo in cui la ricerca viene condotta e condivisa, accelerando quei processi attraverso i quali sarà sempre più possibile rendere la scienza più aperta, efficiente e collaborativa. In questa situazione eccezionale spicca, all’interno del Terzo Settore, l’attività degli istituti di ricerca medica no-profit, che stanno giocando una parte fondamentale nell’offrire le risorse necessarie a raggiungere gli obiettivi di cura.

In questo articolo, proviamo a spiegare le ragione del boom che durante questo anno ha investito le associazioni no-profit per la ricerca medica, mettendo in evidenza le principali tendenze che la diffusione del COVID-19 ha innescato, rafforzato e radicalizzato nel campo della scienza in generale e del settore bio-medicale in particolare.

 

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Gli Istituti di ricerca medica no-profit al centro di un cambiamento culturale

Questa crisi sta impartendo una lezione che speriamo non verrà dimenticata negli anni futuri: più che da una competizione senza esclusione di colpi le risposte più efficaci all’emergenza stanno arrivando grazie alla collaborazione globale tra i protagonisti della ricerca. Sembra ormai chiaro che solo cambiando radicalmente atteggiamento, mezzi e persone possono essere impiegati nel modo più efficiente: per questo la collaborazione deve riuscire a procedere ben oltre i laboratori, coinvolgendo tutti gli stakeholder: pubblico e privato, industria, istituzioni, operatori della società civile.

In campo scientifico stiamo in effetti sperimentando un vero e proprio cambiamento culturale destinato a trasformare le modalità con cui vengono sviluppati oggi i diversi progetti di ricerca. Al centro di questo cambiamento si sta sempre più affermando l’attività degli istituti di ricerca medica no-profit. Quali tendenze hanno determinato questa posizione di preminenza?

 

Quattro trend per la creazione di un ecosistema unico e interdipendente

Il rapporto fra ricerca scientifica, territorio e comunità è mediato dalle politiche nazionali e internazionali ed è estremamente articolato: si fonda sui risultati scientifici (e sulle pubblicazioni che li divulgano) ma per poter avere conseguenze concrete ha bisogno di essere implementato a diversi livelli. Per dar luogo a un ecosistema unico in cui salute e ricerca siano mutuamente dipendenti è necessario mettere in atto una serie di iniziative che servono a ottenere:

  • una più rapida e completa condivisione dei dati;
  • un set di metriche capace di tradurre la complessità del reale;
  • una più completa e rappresentativa definizione di eccellenza scientifica e un nuovo modo, più efficace, di validare e distribuire i risultati della ricerca.

 

  1. Un libero scambio di dati
    Il virus Sars-CoV-2 non rispetta i confini: l’urgenza e l’ubiquità della crisi hanno imposto alla comunità globale di ricercatori pratiche di più ampia e pronta condivisione, incoraggiandoli a lavorare con un approccio multidisciplinare che connette diversi domini e differenti settori. In un simile contesto, diventato più fluido e inclusivo, le associazioni e gli istituti di ricerca medica no-profit hanno potuto far valere una loro importante qualità costitutiva: la capacità di funzionare come interfaccia e cinghia di trasmissione tra tutte le parti (pazienti, volontari, realtà economiche e politiche locali e nazionali, organismi internazionali). Procedere a un libero scambio di dati, mettendo in comune conoscenze altrimenti destinate ad essere gelosamente custodite, è oggi più che mai una scelta obbligata.

 

  1. Nuove metriche più rappresentative di un contesto multistakeholder
    Le metriche convenzionali che misurano l’impatto del processo di Ricerca e Innovazione sulla salute e che tradizionalmente esprimono in prevalenza le dimensioni scientifiche, economiche e finanziarie si stanno dimostrando drammaticamente insufficienti nel rappresentare i bisogni e le esigenze dei diversi attori coinvolti. Lo sviluppo di una nuova cornice teorica ed operativa, che possa supportare una ricerca integrata, deve invece rendere conto anche del sistema di valore, improntato alla sostenibilità collettiva, proprio del Terzo Settore e in particolare, all’interno di questo, della specificità di quelle organizzazioni che si sono trovate a fronteggiare la crisi in prima linea, vale a dire gli istituti di ricerca medica no-profit. Nuove appropriate metriche per valutare l’impatto della ricerca sanitaria dovranno dunque incorporare gli interessi della totalità degli stakeholder.

 

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  1. Una più inclusiva definizione di eccellenza scientifica
    Da molti anni il concetto di “Ricerca e Innovazione Responsabile” (RRI) è al centro del dibattito internazionale su scienza e tecnologia. Secondo una delle definizioni più note, quella del filosofo René von Schomberg, per Ricerca e Innovazione Responsabile si intende:“un processo trasparente e interattivo, attraverso il quale i vari attori della società e gli innovatori interagiscono per far sì che il progetto scientifico e tecnologico possa dar luogo a processi e prodotti che siano sicuri per l’uomo e l’ambiente, eticamente accettabili e rispondenti alle esigenze e ai bisogni degli individui e della società”. (Fonte: unipi.it)La ricerca responsabile è quella che produce un impatto positivo sulle singole persone e sulla società nel suo insieme. Un approccio partecipativo multistakeholder è sicuramente meglio attrezzato per rispondere a una domanda complessa poiché non valuta i risultati esclusivamente in termini di eccellenza scientifica, ma include considerazioni economiche e sociali, le aspettative dei pazienti e della comunità, e le risposte di quegli attori fondamentali del mondo no-profit che operano in campo biomedico e sanitario.

 

  1. Più efficienti modalità di validazione e comunicazione della scienza
    La riflessione comune a molti editoriali apparsi sulle riviste scientifiche in questi mesi è che la pandemia abbia contribuito a cambiare profondamente il modo in cui la ricerca viene condotta e condivisa a livello nazionale e internazionale (qui ci limitiamo a segnalare gli articoli apparsi su iltascabile.com e sul blog di Scientific American) Il modo in cui la ricerca viene convalidata e condivisa è rimasto nei decenni praticamente sempre lo stesso. La diffusione del virus COVID-19 sembra però destinata a modificare profondamente i due principali sistemi di giudizio e comunicazione dei risultati, cioè le conferenze di persona, che per motivi di sicurezza sono state sostituite con incontri online da remoto e il sistema di revisione tra pari. In quest’ultimo caso i meccanismi di valutazione e riconoscimento, tendenzialmente molto lenti (possono essere necessari dai sei ai nove mesi prima che il manoscritto di uno scienziato venga sottoposto a revisione paritaria e appaia in una rivista) sono stati molto velocizzati e semplificati tanto che nei primi 5 mesi di emergenza COVID-19 le riviste scientifiche hanno pubblicato circa 9.500 articoli peer reviewed, con l’Italia al terzo posto per numero di pubblicazioni (906) (fonte: scienzainrete.it).

Nuove modalità di relazione e comunicazione tra finanziatori, ricercatori, istituzioni e Stati stanno dando forma a un tipo di scienza che dovrà mettere a punto gli strumenti, anche tecnologici, grazie ai quali guidare lo sviluppo di sistemi più intelligenti e società più resilienti.

Il futuro della scienza è quindi sicuramente internazionale, interdisciplinare e aperto. Ma un futuro di questo genere è possibile solo continuando a coinvolgere tutti gli attori, tra i quali ci sono certamente gli istituti di ricerca medica no-profit:

  • nelle pratiche partecipative di produzione e trasmissione della conoscenze scientifiche;
  • nella comunicazione alla società civile delle informazione di interesse generale;
  • nella gestione della raccolta dei fondi necessari alle diverse iniziative.

 

No-profit biennio 2018-2020: la crescita del Terzo settore

Le associazioni no-profit per la ricerca medica di cui trattiamo in questo articolo fanno parte del Terzo Settore, a cui facciamo genericamente riferimento quando parliamo di mondo “no-profit” (in italiano: “senza scopo di lucro”). Gli enti che ricadono sotto il termine ombrello “Terzo Settore” (diverso da Primo e Secondo Settore, cioè mercato e Stato) sono delle organizzazioni private, dotate di uno statuto, che agiscono senza scopo di lucro con fini di utilità sociale e possono assumere forme giuridiche diverse: enti di volontariato, fondazioni, cooperative, ecc. ecc. Sono tutti dei soggetti giuridici privati, espressione della società civile, che nascono per erogare servizi essenziali, soprattutto a livello locale. Spesso, nel soddisfare le esigenze della società civile, costituiscono un’alternativa agli enti pubblici e privati. (Fonte: Il Terzo Settore in Italia, Silvano Venditti, tesi di laurea).

 

Struttura e profili del settore no-profit

Secondo l’ultimo rapporto istat che rileva il numero di istituzioni non profit attive in Italia e le loro principali caratteristiche strutturali il settore non profit si conferma in crescita: al 31 dicembre 2018 le istituzioni non profit attive in Italia erano 359.574 e, complessivamente, impiegavano 853.476 dipendenti. Il numero di istituzioni non profit aumenta con tassi di crescita medi annui sostanzialmente costanti nel tempo (intorno al 2%).

Nel numero di marzo 2019 del magazine online Vita Luca Carra e Sergio Cima, redattori di scienzainrete.it, confermavano questa tendenza: “Ogni anno, circa 300 milioni di euro vengono investiti nella ricerca biomedica da realtà non profit. Ossigeno puro per i 35mila ricercatori impegnati in Italia a studiare e combattere le malattie. Pur non essendo infatti il contributo più consistente alla ricerca medica, le risorse delle non profit hanno due caratteristiche che difficilmente si trovano negli altri tipi di finanziamenti: la valutazione rigorosa e indipendente dei progetti, e la natura competitiva dei bandi, che arriva a premiare i più meritevoli dopo una selezione in genere condotta da gruppi di esperti di livello internazionale, spesso stranieri, così da evitare cordate accademiche e preferenze che prescindano dalla qualità delle ricerche proposte”. 

Il mondo delle istituti di ricerca medica no-profit, insieme alle associazioni dei malati, è dunque un mondo in forte crescita che offre un supporto spesso decisivo agli studi scientifici, grazie al fundraising, alle iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e alle indicazioni fornite ai ricercatori.

 

2020: Il no-profit italiano durante la pandemia

Gli italiani hanno risposto con generosità all’emergenza COVID-19, moltiplicando le donazioni alla organizzazioni no-profit in ambito sanitario ed ospedaliero. La situazione presenta però complessivamente anche alcune notevoli criticità: per molti enti del terzo Settore è aumentata infatti la raccolta fondi, per altri è a rischio la stessa sopravvivenza. Se da un lato si è in effetti verificato un picco storico di donazioni online e sono stati mappati aiuti per oltre 650 milioni di euro, dall’altro il 78% degli oltre 600 enti intervistati da italianonprofit.it dichiara di avere più che dimezzato le attività.

I risultati del monitoraggio #ILDONONONSIFERMA presentati dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) sull’andamento delle raccolte fondi degli enti non profit in Italia confermano un quadro generale fatto di luci ed ombre: nel primo trimestre 2020 il 24% della popolazione avrebbe fatto una donazione in ambito sanitario e ospedaliero, pari a circa 10-12 milioni di italiani, con un un aumento di circa il 30% rispetto alle donazioni per la ricerca scientifica, sanitaria ed equivalenti dell’anno precedente. Il settore medico-sanitario e il tema della salute catalizzano dunque, decisamente, l’attenzione del donatore.

I dati dimostrano inoltre una grande capacità del no-profit italiano di adattarsi a un contesto in rapido cambiamento: il 24% degli enti contattati per il sondaggio sono riusciti ad evitare la sospensione dei servizi attraverso l’adozione di canali e strumenti digitali e a distanza, trasformando “l’azione sul campo in relazione da remoto”, a fronte di un 7% che ha dovuto sospendere completamente l’attività (fonte: L’impatto dell’emergenza sulle donazioni).

ilsole24ore.com riporta infine le evidenze emerse da un’indagine realizzata tra aprile e giugno 2020 da Italia Non Profit e Assifero, intervistando quasi 1.400 soggetti (Non Profit Philanthropy Social Good Covid-19 Report): oltre alle 975 iniziative mappate da parte di 722 donatori e fondi raccolti tra aprile e luglio 2020 per 785 milioni di euro “complici lockdown con il fermo delle attività e delle campagne di fundraising, il 41% delle non profit prevede per il 2020 una riduzione delle entrate superiore al 50 per cento (e per un altro 38% saranno ridotte in modo significativo). E per il 2021 ritiene sia necessaria una vera e propria trasformazione, che passa dalla diversificazione delle fondi di ricavo e dall’investimento nel capacity building”.

 

Prospettive future degli istituti di ricerca medica no-profit durante l’emergenza COVID

In un articolo pubblicato alla fine di giugno del 2020 Paola Zaratin scrive che “le organizzazioni non-profit del Terzo Settore hanno dimostrato competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19, svolgendo un compito sussidiario rispetto allo Stato, e integrando queste competenze non solo nell’assistenza sanitaria e sociale ma anche nella ricerca”. Competenze quali:

  • la democratizzazione dell’accesso alla conoscenza (Open access knowledge);
  • l’educazione scientifica;
  • il rafforzamento delle collaborazioni con più attori (multistakeholder);
  • il miglioramento delle capacità di trasferimento dei risultati della ricerca scientifica;
  • il coinvolgimento dei pazienti e
  • l’attivazione di politiche pubbliche basate su una “evidenza scientifica”;
  • la raccolta di finanziamenti da investire nello sviluppo di modelli innovativi di sostenibilità.

Per questo, le organizzazioni del Terzo Settore, tra i quali gli istituti di ricerca medica no-profit, “che sostengono una ricerca e un’innovazione responsabile e che operano quindi nell’interesse collettivo” si sono guadagnate “un riconoscimento e un ruolo più rilevante” ma dovranno da subito cominciare ad attrezzarsi per supera per trasformare le loro strategie di raccolta fondi, abbracciare il digitale e diversificare il proprio approccio così da utilizzare una più ampia gamma di canali. Lo sforzo dovrà essere indirizzato su più fronti.

Secondo Il Sole24ore (articolo citato) le iniziative che le organizzazioni no-profit hanno intenzione di realizzare una volta che l’emergenza sarà rientrata si concentreranno su:

  • la raccolta fondi(19,9%);
  • la creazione di riserve finanziarie per crisi future (16%);
  • l’investimento sul brand awareness (15,2%), la formazione (13,4%);
  • la capacity building (12,7%).

Alla luce dei problemi che investiranno il no-profit nell’immediato futuro, la sfida è allora quella di rafforzare l’intero settore, in termini economici rilanciando fondi sufficienti, e in termini di consapevolezza.

 

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